April 18th, 2009

ШАНСЫ ВЫЖИТЬ ТАЮТ НА ГЛАЗАХ

ЛЮДИ, РАБОТАЮЩИЕ В СИСТЕМЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ! ИЗ-ЗА ВАС МОГУТ УМЕРЕТЬ ДЕТИ!

ОНИ ЖДУТ ОТ ВАС БУМАЖКИ!

ПОКА ВЫ СИДИТЕ ДОМА В ВЫХОДНОЙ И ПЬЕТЕ КОФЕ, СМОТРИТЕ ТЕЛЕК, ИЛИ ЕДЕТЕ В МЕГУ ИЛИ АШАН

ОНИ УМИРАЮТ И ЖДУТ ОТ ВАС ПРОСТОЙ БУМАЖКИ.

И БЕЗ ЭТОЙ ЧЕРТОВОЙ БУМАЖКИ С ВАШЕЙ ЗАКОРЮЧКОЙ У НИХ НЕТ ШАНСОВ ВЫЖИТЬ.

ВАША ЗАКОРЮЧКА ИЛИ ДАЕТ ЖИЗНЬ ИЛИ ЕЕ ЛИШАЕТ.

_____________________________________________________________________________________
Пишет Катя Чистякова:

У нас с апреля тормозятся госпитализации. Механизм выдачи квот на лечение дает опасные сбои.

Полина Маслова из Мурманска лечилась в РДКБ от лейкоза. Должна госпитализироваться для продолжения химиотерапии 20 апреля. В лист ожидания внесена. Квоты до сих пор нет.

Мадина Саралапова из Чечни - такая же история, с тем только отличием, что родная Чечня неправильно оформила ей талон в листе ожидания. Но результат один - срочно нужна госпитализация, а квоты нет.

Рустам Ахмедов, тоже Чечня. Должен был лечь к нам для продолжения лечения еще три недели назад. Все, как у Мадины Саралаповой. Квоты нет.

И вот сегодня в ЖЖ, пишет Настя: Богдан Смаглий, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Мама Богдана пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах."

Шансы всех детей, чье лечение тормозится, тают на глазах. Каждый день. Это очень серьезная проблема. Где-то в системе здравоохранения заклинил какой-то тормоз. Система, которая в феврале-марте работала, в апреле снова сломалась.

Мы опять не справляемся.


______________________________________

Пожалуйста, продублируйте, или поставьте ссылку на пост Кати или сюда.

Про Яндекс

Вчера была на встрече в Яндексе, где были презентованы два доклада - один про Яндекс-новости и как оно там работает, а другой - про Яндекс-блоги.

Потом были вопросы и дискуссия. Поговорили интересно. Были и представители интернет-СМИ и блоггеры. Из знакомых обнаружился Самсон Шоладеми sholademiи Рубен Макаров.

Вел мероприятие Митя Иванов, с которым мы начинали в 1997 году делать "Русский Журнал", а потом, спустя несколько лет Митя сделал интересный сайт "История интернета в России", а потом его забросил. Но все равно составленная там Хронология развития Рунета по месяцам и годам (до 2003 года) заслуживает внимания.

Еще - главная достопримечательность этого сайта, что там у каждого материала, вместо "Версия для печати" написано "Версия для печали" ;)